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Virginia Mamone

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My Name is Virginia Mamone and I am 41 years young.

I live in Las Vegas, Nevada. I am a full time home maker or as I like to say a Domestic Engineer, (I’ll even take Domestic Goddess). I have three children, 21-year-old Jesse, 18-year-old Marko and 9-year-old Bella. I am a lover of nature, coffee, books as well as volunteering for a good cause. I am currently the proud brand leader for the Las Vegas Charcot-Marie-Tooth disease (CMTA) branch.

Born in San Salvador, El Salvador, my family made the move to the states when I was 6-years-old. The youngest and only female of four siblings, I pretty much grew up in Los Angeles, California. During my time growing up, I have very fond memories of visiting the beach almost every weekend and hiking the Malibu Mountains watching the sun reflecting on the Pacific Ocean as it was setting in.

Living in Los Angeles meant that you where either walking or taking the bus and I walked everywhere. I remember walking to my elementary school and junior high school everyday and I enjoyed every minute of it. That started to change as I got into high school. I was riding the bus to San Fernando Valley and walking to school from there, which was fine. Unfortunately, my grades began to drop in physical education class because I could not run the mile within the period of time expected. I never gave this much thought because I couldn’t recall any teenage girl in my class who was excited to be outdoors running a mile just for the fun of it.

After my first child was born, I began to notice that my hands were starting to lose muscle tone.  After consulting my doctor he would say, “Well, you are thin, you are just losing weight.” He was correct about this, I was down to 85lbs, so I attributed my bony hands to being so thin, but I couldn’t figure out why I was so thin.

After my second child was born, I stared losing muscle tone on my legs and again blamed it on not having enough time to eat. At this point I was a single mother, working and going to school to become a Respiratory Therapist. Fast forward eight years and I was remarried and expecting my third child. Not long after she was born, I stared noticing more changes in my body. It was when she was about 6-months-old that I tripped on my own toes and almost landed on top of my baby. It was then that I decided to seek a second opinion on exactly what was going on. The doctor saw the difference in muscle tone on my arms and legs and scheduled an MRI to rule out multiple sclerosis. After coming back negative, I was sent to a Neurologist who took almost two years to diagnose me with Charcot-Marie-Tooth disease. After this initial diagnosis, I had numerous nerve conduction tests, a spinal tab that landed me in the ER, two to three blood tests every month, visits to other doctors and finally a visit to a specialist at UCLA Medical Center, who confirmed my CMT. Although I was not happy about this diagnosis, I was happy to finally know the name of my pain, fatigue and discomfort. Following this diagnosis, I slipped into depressed state, but was not going to let it take over my life. I was determined to find out how to maintain my body, besides there was no time for pity parties.

My biggest challenge came when I was told that two of my three kids had inherited this neurological disorder. I cried everyday for what seemed like a year but maybe more like months. I would cry myself to sleep at night and the feeling of guilt began taking over my life. Despite this state, I refused to let my kids see how sorry I was that I had given them such a curse. Instead, I decided to embrace my CMT and help my children do the same, while even helping others with this disorder.

I looked into bracing for walking and running but to no avail. The braces hurt more than the neuropathic pain. So, I hid them way on top of my closet (out of sight, out of mind). I would avoid big crowds, long walks and park as close as possible to wherever I was going. In September of 2012, I met Jeff (District Manager for Allard USA) at a coffee shop. He gave me the opportunity to try the Allard ToeOFF Ankle Foot Orthosis (AFO) and I was sold. I received my first pair in December of 2012 and I was able to walk/jog my first 5K in February of 2013. I cannot describe the feeling of accomplishment as I crossed the finish line, but it was such a high. Until that moment, I was so embarrassed about my condition and my braces so I avoided it all together, but at this moment I knew that something had to change.  As I began posting pictures from this event to Facebook, I became determined to educate others on CMT and it was going to start with my friends and family. What I learned was that when you are being vulnerable and you are your authentic self, you reclaim your strength back and that our biggest challenges live only in our imagination of ourselves. We all have challenges, we all have a disability, it is just that some are more visible than others.

 

Virginia Mamone

 

 

Mi nombre es Virginia Mamone y tengo 41 años. Yo vivo en Las Vegas, Nevada. Soy un Ama de casa a tiempo completo o como me gusta decir ingeniera doméstica, (me quedo incluso diosa doméstica). Tengo 3 hijos. Jesse 21, Marko 18 & Bella 9. Soy un amante de la naturaleza, café y libros. Yo soy la líder de la sucursal de Las Vegas CMTA y siempre un voluntaria para cualquier buena causa. Nací en San Salvador, El Salvador. Me móvi a los Estados Unidos a la edad de 6. Yo soy la más joven y única mujer del 4 y la única de mis hermanos a heredar CMT. Me crié en Los Angeles, California. Tengo muy buenos recuerdos de visitar la playa casi cada fin de semana y sender las Montañas de Malibu como el sol reflejaba en el Océano Pacífico.

Viviendo en Los Angeles significó caminar o tomar el autobús. Yo Caminaba para todas partes. Recuerdo caminar a mi escuela primaria y junior High todos los días y he disfrutado cada minuto. Pero todo empezaron a cambiar cuando entré a la escuela secundaria. Tomaba el bus al valle de San Fernando y caminar estaba bien pero empezó a caer mis notas en la clase de educación Física porque no podía correr la milla dentro de un período de tiempo que nos daba el profesor. Nunca noté o pagué mucha atención porque no recuerdo a ningún adolescente en mi clase excitado a correr una milla para la diversión.

Después de mi primer hijo, noté que mis manos empezaron a perder tono muscular y le consulté a mi médico y el siempre decía: “Bueno, estás delgada, sólo estás perdiendo peso”. Y yo estaba, me quedaba una 85 libras y tan atribuí mis manos huesudas para estar tan delgada. Entonces nació mi segundo hijo y empezó a perder el tono muscular en las piernas y culpó nuevamente a no tener suficiente tiempo para comer. En este punto era una madre soltera, trabajando y yendo a la escuela para convertirme en una terapeuta de respiratorio. Avance rápido de 8 años y me iba a casar y esperando mi tercer hijo. No mucho tiempo después de su nacimiento, note más cambios en mi cuerpo. Fue cuando tenía unos 6 meses de edad que me tropecé en mis propios pies y trompease casi encima de mi bebé. Entonces decidí buscar la ayuda de mi nuevo médico. Tratando de averiguar por qué era tan débil sólo sosteniendo una olla de agua. El Doctor vio la diferencia en el tono muscular en los brazos y las piernas y programo hacerme una resonancia magnética. Cuando resultó negativo para MS. Me envió a ver a un neurólogo que tardó casi 2 años en diagnosticarme con CMT. Sufrí numerosos examen de conducción nerviosa, una ficha de la columna vertebral que me aterrizó en la sala de emergencias, sobre 2-3 exámenes de sangre cada mes, visitas a otros médicos y finalmente una visita a un especialista en UCLA medical Center quien confirmó mi CMT. No estaba feliz con mi diagnóstico, pero estaba feliz de saber finalmente el nombre de mi dolor, fatiga y malestar. Me entró depresión pero fije no dejar que me molestaba. Iba a averiguar cómo mantener mi cuerpo y no había tiempo para centíme derrotada.

Mi mayor desafío vino a verme cuando me dijeron que 2 de mis 3 hijos había heredado mi CMT. Lloré todos los días por lo que parecía como un año, pero quizás más como meses. Lloraba a dormir por la noche y el sentimiento de culpa se apoderaba de mi vida. Pero me negué a permitir que mis hijos me vieran cuánto lo que yo sentía que les había dado una maldición. Decidí aceptar mi CMT y ayudar a mis hijos y ser una guía a ellos así como a otros. Busque apoyo pero en vano. La ortodoncia de piernas duele más que el dolor neuropático. Así, los escondí encima de mi armario (fuera de la vista, fuera de mi mente). Yo evitaba grandes multitudes, largos paseos y Parqueaba lo más cercano posible a donde quiera que iba. En Septiembre de 2012 conocí a Jeff (Gerente de distrito para Allard USA) y nos encontramos en una cafetería. Probé el Toe Off y fui vendida en ellos. Recibí mi primer par en Diciembre de 2012 y a camine/Corrí mi primer 5K en Febrero de 2013. No puedo describir la sensación de logro al cruzar la línea de meta. Fue tan alto. Hasta ese momento, estaba tan avergonzada de mi estado y mis braces ortopédicas , que lo evitaba todos juntos. Pero había algo que cambio y estaba tomando fotos y publicándolas en Facebook. Estaba decidida a educar a otros sobre CMT y que iba a empezar con mi familia y amigos. Lo que aprendí fue que cuando estás siendo vulnerable y tu ser auténtico, recuperar tu fuerzas y que nuestros mayores desafíos viven solamente en nuestra imaginación de nosotros mismos. Todos tenemos problemas, todos tenemos una discapacidad, sólo que algunos son más visibles que otros.

Virginia Mamone